北京血友之家罕见病关爱中心是开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
血友之家-血友病官方网站是一个为血友病患者及其家人提供支持、信息和资源的综合平台。通过各种在线和线下课程、资讯发布、救助项目以及活动,致力于提高血友病患者的生活质量,促进他们更好地应对疾病挑战。
功能/服务 | 描述 |
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血友知识 | 提供血友病的基本知识、自我注射教学、在线课程等信息。 |
问题汇总 | 汇总了血友病患者常见问题及解答,方便用户查阅。 |
并发症 | 提供血友病可能出现的并发症及预防、治疗等信息。 |
治疗方案 | 包括治疗地图、医药指南、专家坐堂等,协助患者获取最新治疗信息和提议。 |
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爱心捐赠 | 提供给用户捐赠爱心的平台,支持血友病患者及其家人。 |
资料分享 | 用户可以分享有关血友病的资料和经验,促进信息交流和共享。 |
论坛 | 提供一个讨论交流的平台,让患者和家人之间相互支持和协助。 |
通过这些功能和服务,血友之家-血友病官方网站为血友病患者和家人提供了全面的支持和协助,协助他们更好地理解和应对疾病,提高生活质量。
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备案信息
备案号:京ICP备18004675号
名称:北京血友之家罕见病关爱中心
性质:民办非企业单位
审核时间:2023-11-15
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IP:8.131.249.31[中国北京北京 阿里云]
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